Jag heter Marie och bor i Stockholm. Jag fick tungcancer när jag var 22 år och jag har inte haft så stora besvär efter den operation och strålbehandling jag fick 1989 när jag blev sjuk. De senaste 10 åren har jag fått sena effekter av strålbehandlingen vilket gjort att jag blivit hes och fått nervsmärtor i käken i samband med extrem kyla och värme.

Den här bloggen startade jag i juni 2021 som en fortsättning på det projekt som vi genomförde 2015-2019 om mun&halscancer (se pdf nedan). Där belyste vi våra patientgruppers svårigheter att få rätt hjälp och rehabilitering efter avslutad cancerbehandling och behovet av att träffa andra i samma situation. Behandlingen av mun&halscancer ger ofta stora biverkningar och ärr i ansikte och hals som påverkar utseendet och förmågan att äta och tala. Därför är det för många patienter och deras närstående extra viktigt att träffa andra i samma situation och att utbyta erfarenheter och ge varandra tips och råd.

Med bloggen vill jag fortsätta att uppmärksamma mun&halscancer genom att de som drabbats själva berättar om sin cancerresa och hur livet förändrats efter sjukdomen. Tanken är även att bloggen ska vara en mötesplats för patienter och närstående, att illustrera patientens upplevelse av vården, och visa vilka behov och vilket stöd patienter och närstående vill ha efter att ha drabbats av mun&halscancer.
Bloggen uppdateras kontinuerligt med nya patientberättelser och mer information.

Bloggar

Cancer och mask

Anna – cancer i ansiktet, lambåopererad

Anna bloggar i Cancerdagboken om sin cancerresa. ”Under 2015 fick jag cancer i ansiktet. Men det visste jag inte då. Inte förrän i slutet av 2016 fick jag veta vad det var som spökade. Här skriver jag om den resa som jag har gjort och fortfarande gör. Sidorna är fulla av datum, bilder, känslor, tips etc. Jag gör det här för att du som kommer efter mig ska hitta de här sidorna och kunna känna igen dig i det jag har gått igenom, vilka instanser det är värt att ta strid för att få komma till, att det är värt att stå på sig och annat som man kanske inte orkar på egen hand när man är sjuk.”
Cancer i huvud och hals, cancer

Fakta om mun&halscancer

Varje år drabbas ca 1500 personer av mun&halscancer. Det är ungefär dubbelt så många män som kvinnor som drabbas. I begreppet huvud&halscancer ingår bihålor, näsa, mun, svalg, spottkörtlar och struphuvud. Det är vanligast att få cancer i munhåla och svalg.…
LÄS VIDARE

Erik Videgård

Erik Videgard, kock, tonsillcancer, nekros, tungcancer, kock, Värvet

Erik – Tonsillcancer och osteoradionekros

Jag fick cancer 2010 när jag var 50 år. Det var HPV positiv cancer i vänster halsmandel och jag behandlades med strålbehandling, brachyterapi och cellgifter på Radiumhemmet vid Karolinska Sjukhuset. Jag hade tur som upptäckte min cancer i tid. Hade jag inte fått ett litet sår på tungan som sved så fort jag åt något syrligt OCH hade jag inte haft en middag hemma där en av gästerna var specialisttandläkare som jag kunde fråga om en undersökning så hade cancern kunnat sprida sig hur långt som helst.. Se intervjun med Erik i Fråga Doktorn eller läs vidare här:…
LÄS VIDARE

Patientberättelser

Gutentor Simple Text

Mer information

HPV, virus, tungbascancer, tonsillcancer, livmoderhalscancer

Humant papillomvirus (HPV)

HPV är en grupp virus som omfattar mer än 200 olika typer. Tretton av de klassificeras som högriskvirus och kan orsaka olika typer av cancer, till exempel cancer i svalget och tonsillerna, livmoderhalsen och i vulva, vagina, anus, penis. HPV-typerna 16 och 18 är de vanligast förekommande högrisktyperna för cancer och orsakar omkring 70 procent av alla fall av livmoderhalscancer. HPV typ 6 och 11 orsakar kondylom, medan ytterligare andra typer orsakar hudvårtor på till exempel händer och fötter. HPV smittar via kontakt mellan hud och slemhinnor, inklusive genom samlag. HPV-infektioner ger i sig inga symtom och läker oftast ut av sig själva.…
LÄS VIDARE
tungcancer, smärta, cancer, neuropatisk smärta

Christina – tungcancer, smärta

I huvud och hals finns det väldigt känsliga områden och massor av nerver och därför får många mun&halscancerpatienter kvarstående smärtor efter genomgångna behandlingar. Det kan vara t ex nervsmärtor eller muskelsmärtor beroende på vilka behandlingar och operationer man genomgått. I det här avsnittet berättar vi mer om olika typer av smärta och hur man behandlar de. Christina fick tungcancer 2010 när hon var 58 år och opererades, strålbehandlades och fick brachyterapi på Karolinska Sjukhuset och Radiumhemmet i Stockholm. https://www.karolinska.se/om-oss/hitta-till-karolinska/karolinska-solna/ Hon berättar om sin cancerresa här i bloggen och även om den smärta hon lever med efter…
LÄS VIDARE
Tandvård och tandvårdsbidrag

Tandvård och tandvårdsbidrag

Tänder och tandvård är viktiga och känsliga områden för mun&halscancerpatienter. För de flesta av oss som behandlats mot cancer i mun eller hals påverkas munhälsan negativt för resten av livet. Därför är det viktigt att sköta om sina tänder noga, och att ha en tandläkare som känner till de problem som kan uppkomma efter behandlingar mot cancer i mun och hals och vilka tandvårdsbidrag vi patienter har rätt till. Många har genomgått mycket smärtsamma och svåra behandlingar i munnen och det gör att man som patient är väldigt rädd om sin mun och ofta rädd för att gå till tandläkaren.…
LÄS VIDARE
Cancer, läkare, foniater, Henrik Widegren, röst, rösten, sång, cancerbehandling, stämband, foniatri, läkare

Röstens funktion och förändring efter cancerbehandling

När man drabbas av cancer i mun eller halsregionen blir rösten ofta påverkad av de behandlingar man tvingas genomgå för att bota cancersjukdomen. T ex är strålbehandling över mun och hals en väldigt tuff behandling att genomgå eftersom det är känsliga områden som blir bestrålade och man får brännskador både inne i mun och hals och på huden i området som bestrålas. Slemhinnorna i de bestrålade områdena blir för många påverkade för resten av livet – de blir torra och känsliga och många patienter har därför problem med muntorrhet, vilket även påverkar tandhälsan och rösten. Vid strålbehandling över halsen påverkas även stämbanden som sitter i struphuvudet, vilket gör att rösten blir annorlunda på kort och ibland även på lång sikt.…
LÄS VIDARE

Filmer

I de korta videoklippen (ca 1 min långa) nedan beskriver jag själv hur jag upptäckte tumören på tungan och kirurgen på Karolinska Sjukhuset som opererade mig, Lennart Mendel, berättar om hur han gjorde operationen. Tack vare att jag upptäckte tumören tidigt och fick snabb hjälp av en öronläkare med remiss till Karolinska Sjukhuset gick allt bra.

Filmerna är från 1991 och här är jag 24 år dvs det är 2 år efter operation och strålbehandling. (Utdrag ur Medix om Unga och cancer, SVT 1991)

I filmerna nedan beskriver läkare från Mayo Clinic, Roswell Park och Johns Hopkins Hospital i USA behandling, symptom och vanliga frågor om mun&halscancer.

Instagram

På Facebook

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons

”När vi träffar en annan människa så ser vi inte personligheten först, utan utseendet. Det är så vi fungerar. Det här kan vara tufft för personer som till exempel saknar ett öga, eller som ser annorlunda ut än normen. Om man dessutom har råkat ut för cancer, så har man hela den oron också. Kommer jag att överleva? Kommer jag att klara av att leva med en protes i ansiktet? Där kommer jag in.

Jag möter patienter som drabbats av cancer. Som varit med om bilolyckor, skadat sig i bränder, haft mördarbakterier som förstört vävnad eller har en medfödd missbildning. När man beslutar att en patient ska opereras och att man kommer operera bort så mycket att det inte går att rekonstruera med plastikkirurgi kopplas vi anaplastologer in.

Är det en näsa eller ett öra som inte är så skadat kan jag ta ett avtryck innan, eller så tar jag många bilder. Under operationen är jag med. Ibland står jag bara bredvid och ibland steriltvättar jag mig för att kunna vara med och avgöra var kirurgen ska sätta skruvarna, för att senare kunna sätta fast förankringselement som man fäster epitesen på.

När allting har läkt börjar hantverket. Jag tittar på bilderna som jag har tagit, på patienten privata bilder, och modellerar upp en epites i vax som jag provar direkt på patienten. Den ska sitta bra, kännas bra, och patienten ska känna igen sig. Jag gör en gjutform i gips, och blandar silikon och färgar in det samtidigt som patienten sitter bredvid. Vi provar oss fram tills det känns rätt. Om ingen ser vad jag har gjort, så har jag gjort det bra.

I november 1995 tog jag mitt första steg in på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Då började jag gå bredvid den dåvarande anaplastologen och ett halvår senare blev jag själv på mottagningen. Jag trodde egentligen aldrig att jag skulle jobba med vård. Det var inte riktigt planen från början att jag skulle jobba direkt med människor. Under utbildningen till tandtekniker fick vi lära oss om ansiktsprotetik och att man kunde arbeta med det. ’Det pratade du om under hela utbildningen sen’, har mina gamla kursare berättat för mig i efterhand.

Det här yrket innebär att vara med i den positiva delen av något som ofta är förfärligt. Jag är med och ska försöka bygga tillbaka ett utseende så att patienter kan få tillbaka ett socialt liv. Hur välgjord epitesen eller protesen än är så gör den att man byter utseende och kan vara väldigt svårt mentalt. Jämför det med hur det känns att byta en så enkel sak som glasögonbågar eller hårfärg. Du ska vänja dig vid dig själv och vid din blick. Många håller ihop sig. Man är stoisk, och när det äntligen är klart kan känslorna komma. Man har sett fram emot det så mycket att få tillbaka en del av sitt utseende. Verkligheten är att det är en epites eller protes och att det aldrig kommer att bli exakt som innan. Men man ska kunna våga leva igen. Gå tillbaka till sin arbetsplats, börja träffa vänner och familj.

Sahlgrenska Universitetssjukhuset är det enda universitetssjukhuset i landet som har en anaplastolog anställd. Här jobbar jag i nära samarbete med många verksamheter. Öron-näsa-hals som är min hemklinik, plastikkirurgen, barnonkologen, barnögonmottagningen, och ögonkliniken, för att nämna några. Tack vare att de finns så nära har jag tillgång till de främsta och bästa inom varje fält, och tillsammans kan vi diskutera och planera operationer, och träffa patienter. Det här sättet som vi jobbar på är väldigt bra, inte minst för patienter. Jag har nära till patienters läkare ifall jag behöver hjälp med något, och de har nära till mig om jag behöver vara med och titta på något på mottagning. Har man inte den möjligheten blir det krångligare.

Kompetensen som finns på Drottning Silvias barnsjuk gör att vi kan hjälpa redan nyfödda barn. Det kan till exempel handla om barn som är födda med för litet öga eller inget öga. Om vi inte hjälper de när de är små kommer de inte bli symmetriska i ansiktet. Vi använder en genomskinlig protes på ögats plats som får kroppen att tro att det där finns ett större öga, vilket gör att skelettet börjar växa. Protesen byts i takt med att barnet växer och de flesta barn blir helt symmetriska till slut. Lagom till 1-årsdagen får de en ögonprotes som ser ut som och rör sig som det riktiga ögat. Och det är lite roligt, för då tar man mycket bilder och blir firad.

De patienter jag träffar som drabbats av huvud-hals-cancer är idag mycket sjukare än vad de var när jag började. Cancervården har gjort stora kliv och idag finns fler behandlingsmöjligheter, en chans som inte fanns förr. När jag började som anaplastolog var det väldigt sällan som patienter gick bort och sällan på grund av sin cancer. Nu händer det tyvärr oftare. Det är människor som jag har suttit och jobbat ihop med i många timmar som helst plötsligt är borta. Mitt i allt det här sorgliga fick ändå patienten en tid med att kunna vara socialt fri. Slippa gå med stora bandage och dölja sig. Det handlar mycket om det, att känna värdighet. Men det har blivit svårare och svårare ju längre jag har jobbat. Jag har på något sätt fått djupare respekt för människans öde. Större respekt för hur tufft det är, och en beundran för patienter som klarar det och kan gå vidare med sina liv.

Från det att patienten har fått sin epites eller protes träffar jag de ungefär vartannat år på återbesök genom hela livet. Jag kan ha en patient som kommit till mig som fyraåring och helt plötsligt jobbar hen också på sjukhuset. Eller en dag kommer den någon som man har känt sedan den var två och får höra när de kommer in ’jag körde hit själv! Jag tog körkort igår!’.

I de lägen kan jag tänka att de har haft en konstant person i sitt liv när det gäller det här, och det är rätt tryggt. Det är väldigt häftigt att se när de blir stora. Mig blir de tyvärr aldrig av med.”

Marie Odersjö är anaplastolog och är en av Sahlgrenska Universitetssjukhusets sommarvärdar.
... Se merSe mindre

Nina - cancer i spottkörteln, adenoidcystisk cancer

Min historia började redan 2009 då jag sökte vård på Hälsocentralen i Kiruna.
För att göra en lång historia kort så hade den första läkaren jag träffade på Hälsocentralen ganska rätt med sin diagnos, men trots misstanke om någon form av körtelcancer skrevs ingen remiss vidare till Öron-,näs- och halskliniken (ÖNH) och inte heller en stavelse om det i min journal. Eftersom även röntgen såg bra ut enligt läkaren så antog jag att allt trots allt var som det skulle.

Samma år som jag skulle fylla 46 år, 2015, sökte jag på nytt vård eftersom jag nu blivit väldigt svullen på halsen och kände en större knöl. Nu fick jag omgående en remiss till ÖNH i Gällivare. Efter biopsi fick jag diagnosen spottkörtelcancer och snabb tid på ÖNH på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Jag fick höra att det är en ovanlig cancer som mest drabbar män.

Läkarna i Umeå granskade röntgenbilderna som togs 2009 och såg att tumören syntes redan då. Under åren som gått hade tumören i spottkörteln vuxit och blivit omkring 6 centimeter. Tyvärr hade den även vuxit in i munbotten och tungan.

Jag träffade otroligt många läkare, men fick ingen riktig information om sjukdomen. De var totalt fokuserade på hur de skulle få bort tumören. Även om de förklarade att de skulle behöva ta en lambå, muskel och blodkärl från min underarm, för att fylla min munbotten så förstod jag aldrig hur radikal operationen skulle bli.

Jag kände mig faktiskt lugn när jag la mig på operationsbordet. Ett superteam opererade mig under 13 timmar. Lugnet jag kände innan operationen var dock ett minne blott när jag väl vaknade med smärtor som gjorde att jag absolut inte kunde röra på huvudet. Jag hade även fått en trakealkanyl i halsen att andas igenom.
Jag var galet svullen efter operationen men här var jag fortfarande naivt positiv och trodde att jag skulle kunna äta och prata som vanligt när allt väl läkt.

Så här i efterhand hade jag önskat att jag hade fått tydligare information om att jag troligtvis skulle behöva lära mig tala på nytt och att det skulle kunna bli svårt att äta och dricka…

Läs hela Ninas berättelse på munochhalscancerbloggen.se

#cancer #cancerfonden #huvudochhalscancer #adenoidcystiskcancer #spottkörte #norrlandsuniversitetssjukhus
... Se merSe mindre

Nina - cancer i spottkörteln, adenoidcystisk cancer

Min historia började redan 2009 då jag sökte vård på Hälsocentralen i Kiruna. 
För att göra en lång historia kort så hade den första läkaren jag träffade på Hälsocentralen ganska rätt med sin diagnos, men trots misstanke om någon form av körtelcancer skrevs ingen remiss vidare till Öron-,näs- och halskliniken (ÖNH) och inte heller en stavelse om det i min journal. Eftersom även röntgen såg bra ut enligt läkaren så antog jag att allt trots allt var som det skulle. 

Samma år som jag skulle fylla 46 år, 2015, sökte jag på nytt vård eftersom jag nu blivit väldigt svullen på halsen och kände en större knöl. Nu fick jag omgående en remiss till ÖNH i Gällivare. Efter biopsi fick jag diagnosen spottkörtelcancer och snabb tid på ÖNH på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Jag fick höra att det är en ovanlig cancer som mest drabbar män. 

Läkarna i Umeå granskade röntgenbilderna som togs 2009 och såg att tumören syntes redan då. Under åren som gått hade tumören i spottkörteln vuxit och blivit omkring 6 centimeter. Tyvärr hade den även vuxit in i munbotten och tungan. 

Jag träffade otroligt många läkare, men fick ingen riktig information om sjukdomen. De var totalt fokuserade på hur de skulle få bort tumören. Även om de förklarade att de skulle behöva ta en lambå, muskel och blodkärl från min underarm, för att fylla min munbotten så förstod jag aldrig hur radikal operationen skulle bli. 

Jag kände mig faktiskt lugn när jag la mig på operationsbordet. Ett superteam opererade mig under 13 timmar. Lugnet jag kände innan operationen var dock ett minne blott när jag väl vaknade med smärtor som gjorde att jag absolut inte kunde röra på huvudet. Jag hade även fått en trakealkanyl i halsen att andas igenom. 
Jag var galet svullen efter operationen men här var jag fortfarande naivt positiv och trodde att jag skulle kunna äta och prata som vanligt när allt väl läkt. 

Så här i efterhand hade jag önskat att jag hade fått tydligare information om att jag troligtvis skulle behöva lära mig tala på nytt och att det skulle kunna bli svårt att äta och dricka…

Läs hela Ninas berättelse på https://munochhalscancerbloggen.se

#cancer #cancerfonden #huvudochhalscancer #adenoidcystiskcancer #spottkörtel #norrlandsuniversitetssjukhus

Kommentera på Facebook

Vilken resa! Så gott kämpat och inte att förglömma hur du stöttat andra i gruppen inklusive mig då jag fortfarande var med! Kram ❤️

Underbart skrivet.Du är fantastiskt stark.Stor kram❤❤❤.

Load more



Projektrapport


(Klicka på bilden för att läsa projektrapporten)