You are currently viewing Blogg

Blogg

Jag drabbades av tungcancer 1989 då jag var 22 år. Jag upptäckte tumören på tungan efter en festkväll på Stockholms Universitet. Dagen efter hade jag blåsor på höger sida av munnen och när jag kände efter i området fanns det en liten knöl på tungan. Jag trodde att jag hade bitit mig i tungan kvällen innan och tänkte inte så mycket mer på det. Men när det hade gått någon vecka så var blåsor och knölen kvar och dessutom kände jag mig lite trött och hängig, så då tog jag kontakt med företagshälsovården på Dagens Nyheter där jag jobbade. De skickade mig till en privat Öron-, näs- och halsläkare (ÖNH läkare) och han såg direkt vad det var på tungan som tur var. Han sa inte det till mig men skrev en remiss med dubbel förtur till ÖNH kliniken på Karolinska Sjukhuset i Stockholm (KS), såg jag senare i journalen. Jag gav honom champagne och blommor sedan som tack. Mitt liv hade varit helt annorlunda utan hans snabba ingripande.

Här berättar jag hur jag upptäckte tumören på tungan. (Medix, SVT 1991)


Efter en vecka fick jag komma dit och då togs det prover på tungan och efter en vecka till fick jag besked att det var skivepitelcancer och att tumören var 8 mm. Då var min mamma och pappa med och vi blev alla såklart väldigt chockade även om jag förstått redan innan att det var cancer. Bara några dagar senare blev det operation då halva tungan togs bort. Kirurgen hette Lennart Mendel och det blev en väldigt lyckad operation men tiden efter operationen var otroligt jobbig eftersom jag fick en infektion i operationssåret och andades genom en trachealkanyl genom halsen. Jag låg kvar på KS en månad. I de videon nedan beskriver Lennart hur han opererade. (Filmerna är från SVT och ett program som hette Medix – Om unga och Cancer 1991.)

Jag strålbehandlades sedan på Radiumhemmet i 6 veckor och det var tufft med de brännskador som uppstod i mun och hals de sista veckorna. Då fick jag en sond i näsan också för jag kunde inte äta något, men jag fick bra hjälp med smärtlindring så det var uthärdligt. Efter strålbehandling och operation fick jag lära mig att tala och äta igen och kunde sedan återgå till ett normalt liv. Jag började studera på universitetet direkt och arbetade som vanligt efter det i många år.

I min rehabilitering efter behandlingarna hade jag stor hjälp av kurator Gun-Marie Larsson och övrig personal på ÖNH kliniken på KS. Jag arbetade parallellt med mina studier i olika projekt som personalen drev kring rehabilitering och på så sätt lärde jag mig mycket om såväl de fysiska och psykiska konsekvenserna av min cancersjukdom samt träffade andra patienter som varit i samma situation, vilket var bra för min egen rehabilitering.

I tonåren hade jag hållit på mycket med hästar och tävlat framgångsrikt i dressyrridning och på så sätt lärt mig att fokusera och sätta upp mål. Det tror jag var till stor hjälp i min rehabilitering och även hur jag klarade av sjukdomen och sedan fortsatte mitt liv. Jag var i stallet både under och efter mina behandlingar och det var en skön avkoppling när livet var tufft.

Jag har aldrig haft några återfall i cancer under alla år som gått sedan jag var sjuk men däremot har jag haft olika biverkningar och sena effekter kopplade till de behandlingar jag genomgick 1989. De första åren hade jag mycket infektioner i strålområdet – allt ifrån bihåleinflammationer och halsfluss till rosfeber i den strålbehandlade underkäken. Jag fick också inflammationer i spottkörteln i munbotten på den strålbehandlade sidan av munnen några gånger, vilket visade sig som en öm knöl som jag fick genomgå en punktion av några gånger eftersom min dåvarande läkare Magnus G Lind på ÖNH på KS undrade lite över vad det var.

2005 dvs 16 år efter strålbehandling och operation började mina röstproblem. Jag hade då fått 2 barn och var 38 år. Det började med att jag blev hes och ansträngd när jag pratade och det blev bara värre och värre så till slut gick jag till en foniater på KS ÖNH, Gunnar Björck. Jag hade då polyper och blödningar på stämbanden. Det blev till slut en operation för att ta bort polyperna och efter det har min röst förändrats mycket och jag är nu lite hes hela tiden. Gunnar har jag sedan gått hos i alla år när jag blivit extra hes eller haft andra problem med rösten och det har varit en stor trygghet för mig. När jag behöver träna rösten går jag hos en logoped, Camilla Romedahl, på Stockholms Foniatriska Klinik, som hjälpt mig mycket med att använda rösten på ett bättre sätt i vardagen. Jag träffar henne 4-5 ggr/år. Sedan 2011 har jag haft nervsmärtor i höger över- och underkäke där jag är strålbehandlad. Smärtan började efter att en käkkirurg dragit ut en tand i överkäken – efter det tog det ett halvår innan hålet efter tanden läkte ihop. Jag hade väldigt ont och hade länge fantomsmärtor där tanden suttit så jag fick äta penicillin och morfin länge för att kunna äta och sova. Efter det har det varit ett återkommande problem med kraftiga smärtanfall i överkäken och ibland i underkäken som ofta även går upp i huvudet. Anfallen kommer oftast på vintern när det är kallt eller när jag får en infektion och då äter jag morfin några dagar och vilar så brukar det går över. Även sår i munnen på vintern har varit ett återkommande problem de senaste 4-5 åren. Det är små sår som oftast uppkommer i samband med en förkylning och som ibland är svåra att bli av med eftersom jag har lite sämre slemhinnor i munnen och dessutom är ganska muntorr.

I december 2014 fick jag en skarp smärta i huvudet över höger öga och i höger sida av huvudet när jag satt på jobbet. Jag åkte in till akuten på KS men läkaren där trodde bara att det var nervsmärtor i ansiktet igen. Så jag fick åka hem med morfin och beordrad vila. Det visade sig senare att det var en stroke i höger temporallob och en hjärnskada på 7-8 cm som jag hade haft då. Min läkare på KS ÖNH remitterade mig våren 2015 till röntgen eftersom jag haft så väldigt ont den här gången och dessutom mått allmänt dåligt med synproblem och kraftig värk över höger öga och i huvudet. På den röntgen syntes stroke, hjärnskada och karotisstenos (förträngning av höger halspulsåder) men 2 röntgenläkare på KS missade det då. Så varken jag eller min öronläkare fick reda på att jag haft en stroke eller att jag hade en skada på karotis förrän 2020 då jag fick kraftig yrsel och värk i höger underkäke och röntgades i huvudet igen. Min husläkare gjorde en utredning och jag remitterades till neurologen på KS där jag undersöktes grundligt och en större utredning kring min sjukdomshistoria, och alla röntgenbilder som tagits på mitt huvud tidigare, gjordes. Då upptäcktes att röntgenläkarna på KS missat en karotisstenos redan 2012, vilket gjorde att jag fick en stroke 2014 då förträngningen blivit större.

Neurologerna på Karolinska Sjukhuset tror som sagt att min stroke beror på att jag hade en karotisstenos på höger sida av halsen där jag är strålbehandlad. Det är en inte helt ovanlig biverkan efter strålbehandling mot halsen och i USA screenar man därför halskärlen hos de som strålats mot halsen. Det gör man inte i Sverige än så länge.

Under vintern 2020/21 har jag återigen fått några långvariga sår i munbotten som har varit svåra att bli av med. Jag har också haft rejält ont i underkäken i samband med ett sår i munnen – det troliga är att nerverna triggas av smärtan från såret och att även musklerna tillslut krampar runt käken (enligt Smärtkliniken på KS) och då får jag ett kraftigt smärttillstånd som oftast kräver morfin några dagar så brukar det släppa.

Nu under våren har jag gått på utredning på Eastmaninstitutet eftersom mina framtänder börjat flytta på sig. Speciellt en tand har rört sig ganska mycket de senaste två åren och skaver i läppen så det blie blåsor så jag ska eventuellt ha en tandställning där. Först vill tandläkarna på Eastman att jag frågar min läkare på Huvud- och halscancermottagningen på Nya Karolinska Sjukhuset (NKS), Björn Palmgren, och en käkkirurg på NKS om det är riskfritt att sätta in en tandställning i ett område där jag har nervsmärtor och är strålbehandlad. Tandläkarna på Eastman tror att framtänderna börjat röra på sig eftersom jag ofta andas med öppen mun p g a att min högra bihåla är sämre efter strålbehandlingen och då har jag svårare att andas genom höger näsborre så även det har jag frågat min läkare om. Även det har jag frågat min läkare om och de vill inte göra något ingrepp i bihålan p g a riskerna med att operera i ett strålbehandlat område där jag dessutom haft mycket infektioner.I oktober träffar jag käkkirurgen på NKS och sedan ska jag tillbaks till Eastman för att sätta in en tandställning – vilket prel. blir en kostnad på 25 000 kr.

Min familj har varit ett stort stöd när livet varit tufft. Barnen – Victor och Gustav – är idag vuxna och är 22 och 18 år.

Detta inlägg har en kommentar

  1. Sven Ljung

    Intressant och imponerande tålamod du har Marie.
    Vilken resa du har gjort och fortfarande gör. Bravo!

Lämna ett svar