You are currently viewing Inga-Margaretha – odefinierad primärtumör         i              ÖNH-området

Inga-Margaretha – odefinierad primärtumör i ÖNH-området

Jag upptäckte stor knöl på ena halssidan i augusti 2007 när jag var 56 år, Jag gick då till vårdcentralen i Svenljunga där en infektionsläkare påstod att det var virus och skrev ut antibiotika. Jag begärde remiss till onkolog men blev nekad det.Knölen blev lite mindre av antibiotikan men den blev snabbt stor igen så jag fick ytterligare 1 kur antibiotika …Och så hände samma sak igen…Då bytte jag läkare men det blev samma sak igen…Ingen av läkarna där lyssnade på mig eller gav mig en remiss till onkolog trots att jag begärde det flera gånger. Det höll på så här i 4 månader och till slut bytte jag vårdcentral. 

När jag kom till den nya vårdcentralen fick jag komma till Öron-, Näs- och Halskliniken i Borås dagen efter. Där togs flera biopsier och till slut fick jag åka till Jubileumskliniken (JK) vid Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg där de gjorde mer biopsier och fick ut bra med ”fynd” att analysera och det visade sig till slut att det var en metastas av skivepitelcancer. NU blev allting bråttom..PET-Scan, 2 nersövningar och mer biopsier från tungrot, hals, mandlar, körtlar mm.

Här var jag i stadie IV med Tumor Colli (cancer i halsens lymfkörtlar), 2 metastaser samt en primärtumör man inte kunde finna (vilket är vanligt vid Tumor Colli) och det var ett allvarligt läge. Det visade sig att det inte gick att operera då den ena metastasen satt vid halspulsådern och invid skallbasen. Den andra satt på motsatt sida. Primärtumören hittades aldrig och därav de supertuffa behandlingarna som vi hoppades skulle kunna rädda mig.

Först i mars 2008 fastställdes diagnosen och superbehandlingarna började, först dygnet runt med Baxter i en Centralvenkateter (CVK) i omgångar och efter det tuff strålning 2 ggr/dag i 5 veckor, men innan dess höll jag på att avlida några gånger – jag rasade i vikt och gick ner 38 kg på 2 månader. Det var verkligen tuffa behandlingar och jag mådde väldigt dåligt.

Det blev sedan stora problem med Pegen (näring via slang i magen) som sattes i februari, stopp ideligen eller sprack i kuffen (ingången) och den var satt i Borås så JK fick inte rätta till det. Jag blev inte skickad till Borås heller så jag rasade i vikt snabbt, kräktes och kunde inte äta eller dricka. Jag satt i rullstol ca 5 månader, hade morfinplåster ca 7 mån pga olidliga smärtor. Jag hade helt underbar, trevlig, rolig, skämtglad och omhändertagande personal både på Jubileumskliniken och på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås vilket var ett stort stöd under den svåra tiden. Körde i flera år hembakat till personalen på bägge sjukhus – och de förblev mina änglar och vänner. Läkarna där var också så BRA!

Jag anmälde 3 av läkarna på den första vårdcentralen för nonchalans och remissvägran. Fick aldrig svar på varför de inte gjorde en utredning av knölen på halsen trots att jag bad om det.

Idag lever jag på sondmat och näringsdrycker, kan dricka klara drycker. Tänder har jag ett par stycken kvar och de håller koll på när mitt käkben kommer att vittra sönder. Får av den orsaken inga inplantat.

Jag har svårt att prata och förlorar rösten långa eller korta tider och behöver då en röstförstärkare som kompar i hop med hörapparater och som jag anser vi alltid ska få ha hemma utan krusiduller. Som det är nu får man bara ha den 1 år i taget vilket är okristligt. Min hörsel skadades rätt rejält av cellgifterna och 11 konsonantljud är borta för evigt. Har 2 hörapparater så jag får verkligen kämpa med att förstå VAD folk säger. Har NOLL saliv och massor med svamp , 3 sorter varav 2 är resistenta mot medicin.

Så jag har tuffa biverkningar av alla behandlingar jag genomgått men jag lever ändå ett ganska bra liv trots allt.

Mvh

Inga-Margaretha Schelin

(inga.schelin@gmail.com)

Lämna ett svar