You are currently viewing Lena – tungcancer

Lena – tungcancer

Jag fick ett litet sår på tungan 2011. Det blev allt svårare att äta. Efter ca tre veckor hade jag stora svårigheter att äta, det gjorde så ont. Jag tog tag i tungan med mitt finger för att lättare kunna se såret som satt på min högra sida. Det var stort som min lillfingernagel. När jag tog i min tunga med fingret kände jag en stor knöl i tungan och med förskräckelse förstod jag att det var cancer. Då var jag 57 år. Cancer vill man inte ha, så jag stoppade huvudet i sanden. Det gick några veckor till innan jag kontaktade sjukvården, då hade jag så ont att jag bara kunde inta flytande föda. detta var strax efter midsommar, semestern stod för dörren. När jag ringde sjukvården fanns det inga tider. Jag fick tid i slutet på Juli.

Jag stod ut tills det var en vecka kvar innan jag hade min tid, då ringde jag och fick en akuttid. Jag förklarade för läkaren vilka problem jag hade. Hon tittade aldrig i min mun. Konstaterade utan undersökning att jag hade svamp i munnen och skickade hem mig med recept på medicin mot svamp. Hon bad mig komma tillbaka en vecka senare då jag hade min bokade tid. Jag gick tillbaka till läkaren, och medicinen hade naturligtvis inte hjälpt. Läkaren tittade fortfarande inte i min mun, utan sa med snäsig ton: Ja, jag får väl skriva en remiss till öron-, näs- och halsmottagningen på Falu Lasarett. Detta var en fredag. På tisdag ringde jag till Falu Lasarett https://www.1177.se/hitta-vard/kontaktkort/Falu-lasarett/ och frågade om jag fick komma akut. Jag hade då inte kunnat äta mat på över en månad, bara dricka, och jag hade fruktansvärt ont. Jag fick då komma samma dag.

Läkaren i Falun konstaterade på en gång misstänkt cancer. Prov togs och tre dagar senare fick jag besked – tungcancer som spritt sig till munbotten och lymfkörtlarna på höger sida av halsen. Sedan gick allt snabbt – jag var på Universitetssjukhuset i Örebro några dagar senare. https://www.regionorebrolan.se/sv/vard-och-halsa/universitetssjukhuset-orebro/ Där fick jag frågan om jag ville vara med i en studie. De opererade normalt först och gav strålbehandling efteråt. Nu ville de samla ett hundratal patienter som de drog lott emellan dvs om man skulle strålas först och bli opererad sen eller tvärs om. Detta för att se om den ena metoden var bättre än den andra.

Jag tänkte att om jag kunde bidra till forskningen skulle jag göra det. Jag frågade om det innebar några nackdelar för mig och fick till svar att det bara var fördelar. Jag skulle få tätare läkarkontakter efter behandlingen, var tredje månad istället för var sjätte. Jag gick med. Detta har jag grymt ångrat. Jag lottades att stråla först och operera sedan. I denna undersökning fick man maxstrålning, vilken ingen berättat för mig. Jag strålades 2 gånger om dagen, morgon och kväll, i fem veckor, med återhämtning på helgerna.
Två veckor efter färdig strålning opererades jag. Det visades sig då att strålningen hade låst mitt gap. De fick inte upp munnen tillräckligt mycket för att kunna operera genom mitt gap, de var tvungna att dela min käke.

Detta visste inte jag, det fick jag veta när jag kvicknade till efter den 13 timmar långa operationen. Redan där började min kamp med biverkningar. För att dela min käke hade de tagit bort min tand som satt i underkäken för att kunna såga upp. Det var aldrig tal om att jag skulle få denna ersatt, fast den satt mitt i blickfånget när jag öppnade munnen. Efter ett år fick jag väldigt ont i alla mina tänder i nedre käken på höger sida. Kunde åter igen inte äta. När jag tillslut fick en läkartid visade det sig att käkarna inte vuxit ihop efter operationen, de hade lämnat en glipa mellan käkbenen så den högra delen fick ingen blodtillförsel. Benet hade börjat ruttna och alla mina tänder på den sidan var på väg att lossna. De opererade bort dessa tänder samtidigt som de gjorde rent käkbenet och fogade det bättre ihop med andra sidan. Denna operation lyckades, mitt käkben fick liv igen. Nu började en ny kamp att få tänder.

Kan tillägga att före min cancerbehandling hade jag mycket fina tänder för min ålder.
De lagade endast två små karies före behandlingen. Annars var det perfekt.
Jag sörjde mina förlorade tänder och började tjata om ersättning för dessa. Kommer nu inte ihåg hur länge jag tjatade. Först fick jag löfte om ett nytt käkben där de skulle ta mitt vadben, för att sen så småningom kunna ge mig implantat. Detta löfte hölls inte. Jag skulle få lösgom och åkte till specialisttandvården i Falun under många månader. Tillslut lyckades de få fram en protes. Denna fungerade dock inte – jag kunde inte använda den. Jag var utan tänder i halva nedre käken. Det gick ytterligare några år med tjat från min sida. Inget hände. Eftersom jag hade stora svårigheter att öppna mitt gap, hade jag också stora svårigheter att ta hand om de tänder jag hade kvar. Strålningen hade gjort mina tänder sköra, de föll sönder framför mina ögon. Ingen tandläkare kunde komma in i min mun. Tillslut återstod det bara att ta bort dem. Jag opererade bort alla mina tänder med löfte om att få ersättning. Nu började verkligen en kamp.

Ingen läkare ville hjälpa mig utan jag bollades mellan Örebro, Falun och Uppsala. Ingen hjälpte mig. Jag var helt tandlös i 3 år och under tiden åt jag kalktabletter för att stärka mitt käkben. Det löftet jag tidigare fått om ett nytt käkben, ville ingen lyssna på. Jag ringde runt dessa kliniker med en månads mellanrum men fick ingen hjälp. Jag var på föreläsningar och fick höra om andra med liknande problem som fått hjälp. Berättade detta för läkare, men ingen lyssnade. Vilken kamp detta var, och vilken skam att vara utan tänder. Efter tre år helt utan tänder fick jag äntligen hjälp. Våren 2020 fick jag implantat från Örebro specialisttandvård.


Jag har också kämpat för att få hjälp med mitt utseende. Efter min canceroperation har jag fått ett spetsig och utskjutande haka. Det hade jag inte innan. Men ingen respons över huvudtaget.
Jag har stora problem med att svälja och äta. Har hört andra där de fört in en ballong vid svaljet som de pumpat upp för att vidga svaljet.
Ingen lyssnar på detta heller. Jag levde på yoghurt i två år. Då erbjöd de mig sond, knapp på magen. Ingen vill ens försöka hjälpa mig med sväljsvårigheter trots upprepade kontakter.

Jag menar att vi som haft cancer i ansiktet måste få mer gehör för utseende och funktion som det ofta är i dagsläget räddar de liv, men sedan får vi klara oss själva och vara nöjda med att vi lever.

Jag är en positiv och glad person vilket hjälpt mig mycket att ta mig igenom de svårigheter och motgångar jag upplevt men det är klart att jag önskar jag sluppit att få cancer och alla biverkningar av cancerbehandlingarna.

Detta inlägg har 2 kommentarer

  1. Mette Abildgaard

    Hej Lena!
    Jag blir alldeles arrig på dina vägnar trots jag vet det inte är konstruktivt att bli arrig. Hur kan det vara så att vi ÖNH cancer patienter blir så nonchalant bemöt och det sveket du utsättas för är nästan obegripligt för mig…önskar verkligen att bla. din berättelse når till sjukvården . Samtidig vill jag passa på att tacka dig för att du orkar och vill dela med dig….det är starkt och din röst behövs
    Känns futtigt… men stort KRAM från mig ❤️ Mette

  2. Lena

    Tack

Lämna ett svar