You are currently viewing Petra – tungbascancer,                                  HPV positiv

Petra – tungbascancer, HPV positiv

I maj 2018, när jag var 44 år, upptäckte jag en knuta på halsen. Jag trodde först att det var min mandel som svullnat upp, men den satt för långt ner för att vara mandeln. I juni kontaktade jag min vårdcentral i Helsingborg och fick knutan undersökt – jag skickades direkt med remiss till akuten.

Här undersöktes jag ordentligt med ultraljud,  kamera i hals och näsa men man såg inget konstigt. Jag remitterades till röntgen och provtagning, provsvaren visade ingenting men det bestämdes att den skulle opereras bort. Detta var mitt i min semester och allt vändes upp iväg ner, en oro och nervositet växte snabbt. Min sommar förstördes! I juli fick jag tid för operation och i augusti kom provsvaren, det var en vätskefylld cysta! Nu kunde jag äntligen andas ut och tackade någon från ovan att det inte var något annat. Men tyvärr slutar det inte här! 

Den 12 juni 2019, 11 månader senare får jag ett samtal när jag satt på jobb, ett samtal som fick min värld att fullständigt rasa samman!! Provsvaren ( knutan ) hade av en slump eftergranskats, det var inte en vätskefylld cysta, den innehöll cancer!

Jag bokas in på en massa kontroller, provtagningar och CT-PET röntgen. Jag fattar absolut ingenting! Det här händer bara inte! Jag var mitt i en flytt och sonen hade precis flyttat hemifrån. En eftermiddag i juli får jag veta att det definitivt finns cancer i halsen och veckan efter ligger jag på operationsbordet och ska ta bort mandlarna eftersom man sett förändringar där och även längre ner i halsen, på tungbasen.

Mandlarna och vävnad från tungbasen skickas iväg på analys. Man hittar inget på mandlarna och inte heller på tungbasen men man bestämmer att gå på djupet och till slut så hittar man modertumören på tungbasen. Knutan som togs bort året innan var alltså en dottertumör. Jag hade blivit feldiagnostiserad!!

Från att ha varit friskförklarad, glad och lycklig till att nu inte alls vara frisk! Återigen är det röntgen, läkarbesök, tandläkarbesök, planeringsmöte, samtal med läkare ja, listan kan göras lång!! Jag ska genomgå strålbehandling! Va, JAG ?! Mitt mående är så långt ner på botten man kan komma. Det maler i mitt huvud, hur kan man missa detta?? Det är så sjukt, absurt och overkligt för mig.

All vårdpersonal jag träffade var också chockade över det som hänt och sa att de aldrig hade varit med om något liknande. Dom skämdes riktigt ordentligt och visste knappt vad dom skulle säga! Min öronläkare berättar att sjukhuset ska Lex-Maria anmäla sig själva och även Lund skulle anmäla Helsingborg. Efter några veckor får jag veta att det inte blir någon anmälan, för dom har inte gjort fel!? Märkligt och tråkigt – varför tar ingen tar ansvar för vad som hänt?

Det bestämdes att jag skulle strålbehandlas, med högsta dosen!! Jag hinner inte fatta eller ta in vad som händer, jag var ju friskförklarad!!!! Den 13 aug började jag min strålbehandling. Ångest!! Med en mask över ansikte och axlar låg jag fastspänd på en brits varje vardag, i 7 veckor, 34 gånger! Den 27 sept 2019 gjordes min sista behandling, tuffaste 7 veckorna i mitt liv! 10 dagar in i behandlingen kom första biverkningen – smaken försvann.

Allt jag stoppade i munnen smakade surt, unket, gammalt och metall, jag kunde inte längre äta normalt utan tvingas leva på näringsdrycker och jag har aldrig ätit så mycket mediciner i hela mitt liv. Jag blev extremt trött, orkade ingenting. Den tröttheten går inte att förklara på ett annat sätt än att det kändes som att någon höll fast mig i soffan när jag ville resa mig. Jag kunde sova 4 tim direkt efter strålningen och när jag vaknade var jag fortfarande lika trött. Huden brännskadas riktigt ordentligt både invändigt och utvändigt. Idag syns knappt ärret säger omgivningen, men jag ser det, det ser smutsigt ut.


Jag anmälde sjukvården till både LÖF och IVO. IVO fastslog att cancern i min knuta skulle ha upptäcks direkt, så synligt var det. Patologen som friskförklarade mig 2018 hade tagit hjälp av ytterligare 3 personer för bedömning men ingen av dom såg förändringarna – men en utomstående patolog genom IVO såg det direkt. Jag kontaktade även dagstidningen, där det blev 2 reportage, ett när jag var klar med strålningen och ett när IVO:s beslut var klart. 

Om 1 månad ( 210927 ) är det 2 år sen jag avslutade min behandling och det är då dags för det vi kallar 3 månaders kontrollen, sen blir det var 6 månad. Tilliten till vården är inte stor längre. Jag känner mig fortfarande arg och bitter över det som hänt. Tror aldrig det går att komma över! Jag har svårt att ta till mig när dom säger att allt ser fint ut. Jag rister liksom lite på axlarna och säger ” det ser bra ut…säger dom i alla fall”.

Jag är åter i arbete sen 1 år och lever så normalt det går. Har fortfarande smakförändringar, muntorrhet och krampliknande vid strålområdet, trötthet kan komma om det varit intensivt på jobb tex. Men allt det här är nog något jag får leva med…. 

Petra

petramcn@gmail.com

Lämna ett svar