You are currently viewing Sofia – cancer i spottkörteln

Sofia – cancer i spottkörteln

Mitt namn är Sofia Steiner. Jag är 24 år, bor utanför Västerås och har obotlig cancer. 

I slutet av augusti 2020 upptäckte jag en knöl under käkbenet på vänster sida. Jag tänkte då att jag faktiskt hade märkt en liten ”ärta” där några månader tidigare, men den var så himla liten då att det kunde ju inte vara någonting allvarligt. En svullen lymfkörtel kanske efter min halsinfektion som jag nyligen hade behandlats för. Nu var knölen större. 

På kvällen skulle jag göra mig i ordning för sängen. Tvätta ansiktet, borsta tänderna, och skölja munnen som jag alltid gör. Det var då jag märkte att jag inte hade kontroll över min underläpp. Vattnet rann ur munnen på mig, det gick inte att styra över. Nu blev jag lite orolig, för det här var ju inte normalt. Jag bestämde mig för att ringa vårdcentralen redan nästa morgon. Jag ringde vårdcentralen och fick en tid 1,5 vecka senare. Jag frågade om det inte gick att få en tidigare tid då jag var väldigt orolig, men min situation bedömdes inte som allvarlig. 

Några dagar gick och funktionen i underläppen blev sämre, delar av mitt ansikte började domna bort. Jag ringde vårdcentralen igen och bad dom ännu en gång om att inte behöva vänta över 1 vecka. Då fick jag tack och lov en ny tid 2 dagar senare.  

Samma kväll som jag hade bokat ny tid på vårdcentralen började mitt ansikte pirra och domna bort ännu mer. Min sambo var också orolig och han bad mig ringa 1177. Där jag fick rådet att dricka citronvatten, gnugga på knölen och avvakta, för det kunde vara en spottsten. Det slutade med att vi fick åka in till akuten på Västerås sjukhus. 

Väl inne på akuten fick jag träffa en läkare. Hon kände på knölen och ställde lite frågor. Hon kom fram till att knölen var en förstorad lymfkörtel och att den skulle försvinna av sig själv inom 1-2 veckor. Jag fick ingen röntgen eller vidare undersökning. Ingenting mer hände förrän det var dags för mitt besök på vårdcentralen i västerås. 

På vårdcentralen träffade jag en underbar läkare. Hon tog mig på allvar och förstod genast att någonting inte var som det skulle. Jag blev remitterad till medicin akuten för att utesluta stroke (på grund av ansiktsförlamningen) och hon skickade även en remiss till ÖNH på sjukhuset i västerås. Därifrån gick allt väldigt snabbt. Undersökning efter undersökning, röntgen, blodprover, och allt du kan tänka dig. 1 vecka senare var jag på ÖNH-mottagningen för att ta en biopsi på knölen. Resultatet från biopsin skulle dröja ett tag, men enligt ÖNH läkaren behövde jag inte vara orolig. Sannolikheten att det skulle vara något farligt var otroligt låg. Jag är ung och frisk, vad skulle kunna drabba mig? 

6e oktober 2020 blev jag diagnostiserad med spottkörtelcancer i öronspottkörteln. Riktigt ovanligt, speciellt för min ålder. Jag var nyss fyllda 24 år, helt frisk sen innan. Jag röker inte, dricker inte, och har alltid varit en aktiv person. Läkaren sa att det var 1 tumör, möjligtvis även någon lymfkörtel med spridning, men jag hade goda chanser att bli helt frisk. 

27/10-2020 genomgick jag en 8h operation på universitetsjukhuset i Örebro där dom tog bort öronspottkörteln och många lymfkörtlar längs med halsen. Dom var tvungna att skära av en bit av min ansiktsnerv, så jag är nu delvis förlamad i ansiktet och har känselbortfall. Allt gick bra och jag skulle påbörja protonstrålning på Skandionkliniken i Uppsala. Strålningen blev framskjuten i och med utdragna analyser till följd av pandemin, sen kom julhelgen och nyår emellan. I januari 2021 skulle strålningen äntligen starta, men jag kom aldrig så långt. Samma dag som min strålbehandling skulle börja hade jag hemska smärtor.

Jag kunde inte andas utan att det högg i bröstkorgen, och jag kunde knappt stå upp för att jag var så skakig och febrig. Det kändes som att någon hade dragit åt ett spännband med knivar runt min bröstkorg. Så jag åkte in till akuten i Västerås. Jag hade varit i kontakt med sjukhuset och läkarna tidigare och berättat att jag mådde dåligt och hade feber. Men enligt dom var det troligtvis corona (trots negativa provsvar) och dom ville inte utreda mer än så. Jag beskrev mina symptom och den ena ÖNH läkaren sa bokstavligen ”ingenting du säger är tecken på spridning av någon cancer som jag känner till”. Vilket visade sig vara helt fel några veckor senare. 

På akuten tog dom massvis med prover och gjorde DT röntgen för att utesluta propp i lungan. Det var då dom såg alla mina metastaser. På 3 månader sen min diagnos hade jag gått från endast 1 tumör till lytiska skelettmetastaser i princip överallt. På nyckelbenen, bröstbenet, revbenen, skulderbladen, bäckenet, båda lårbenen, och hela ryggraden. På en ryggkota var metastasen på väg in i märgen och den behövde strålas på en gång. Jag hade även en metastas på levern. 

Jag fick ta emot röntgen beskedet helt ensam på sjukhusrummet sent på kvällen. Dom sa ”vi kan inte längre behandla dig i syfte för att bota, sjukdomen har blivit obotlig”. Det var otroligt tungt och jag mådde riktigt dåligt, och sen blev jag lämnad ensam för natten.

Jag var inne på sjukhuset i 2 veckor med extrema smärtor och högt CRP. Jag gick på 30 mg långtidsverkande morfin på morgonen, 10 mg korttidsverkande morfin 4 gånger per dag, Alvedon 4 gånger per dag, plus 30 mg långtidsverkande morfin igen på kvällen. Och det hjälpte knappt. 

Läkaren sa att dom ville börja behandla mig med cellgifter för att kanske kunna bromsa sjukdomsförloppet och minska smärtan. Han bad också min familj komma hem och spendera tid med mig för dom kunde inte garantera att jag skulle vara vid liv till sommaren. Det kändes helt galet att höra och jag blev helt tom inombords. Jag förstod vad han sa men ändå inte. Jag mådde ju dåligt, men jag trodde inte att jag mådde så dåligt att jag skulle dö. 

Jag började med cellgifter var tredje vecka, plus Zometa (skelettstärkande medicin). Den första perioden mådde jag så otroligt dåligt. Jag mådde så illa och hade extremt ont. Jag kräktes ofta flera gånger per dag och kunde inte äta ordentligt. Jag levde på näringsdrycker och gick ofrivilligt ner i vikt. Jag hade hög puls, svettningar, och svårt att andas, och jag tog fortfarande höga doser smärtstillande. 

Vid dos 2 började jag känna mig lite bättre. Jag hade fått ett nytt läkemedel mot illamåendet som faktiskt verkade hjälpa. Sakta men säkert återfick jag aptiten. När jag kunde äta lite mer så tvingade jag mig själv ut på korta promenader. Jag har hund och älskar att vara ute, och jag ville försöka komma tillbaka till det även om det kändes så himla avlägset. Jag började med 5 min promenader och ökade successivt i takt med att jag kände mig starkare. Vissa dagar var jag helt knäckt och tog mig knappt upp i sängen, men då fick det vara så. Jag försökte lyssna på kroppen och vila när jag behövde, samtidigt som jag ville pusha mig själv till att vara aktiv för att inte bli ”bekväm”. Det var en svår balansgång. Varje behandling gick upp och ner och jag blev inlagd 1 gång till på grund av låga kalkvärden. Då var det dock bara över en natt. Men överlag började jag känna mig bättre och bättre. 

På eget initiativ började jag trappa ner på mina smärtstillande mediciner. Jag talade om det för läkarna och dom var stöttande i det beslutet, så länge jag inte hade ont. Det gick långsamt men tillslut kunde jag sluta med tabletterna helt. Det kändes så jävla underbart, och jag hade inte ont längre. 

Jag gjorde uppföljning med DT och magnetröntgen och massor med olika prover. Mot förmodan och alla läkares prognoser så hjälpte behandlingen. Över förväntan. Komplett regress av min levermetastas och mina skelettmetastaser hade läkt ut och skelettet byggts upp. 

Nu är sjukdomen tyvärr aktiv igen och jag får nya cellgifter. Levermetastaserna är tillbaka, 10 stycken denna gång. Men i skelettet verkar det fortfarande stå stilla. 

Jag vet inte hur det här kommer gå för mig men jag fortsätter hoppas på att behandlingen ska ha effekt. Även om jag är medicinskt obotlig så gör jag allt jag kan för att leva och må bra. En dag i taget. 

Sofia

sofiaasteiner@gmail.com

Jag och min man Sebastian.

Detta inlägg har 7 kommentarer

  1. Carina Steiner

    Du är en riktig krigare Sofia👊❤❤❤älskar dig gränslöst❤❤❤

  2. Monika Steiner

    Tack för att du delar med dig Sofia. Du är fantastisk.

  3. Eva Åkerblom

    Jag Eva ( faster till Sebastian) vill följa dig på bloggen. Tänker så mycket på dig Sofia ❤

  4. Elena, Dianas mamma

    Tack Sofia att du berättar! Du är otrolig stark, ni tillsammans är dubbelt starka! Ni kommer att klara den j…….a sjukdomen! ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

  5. GunBritt Lindgren

    Tack Sofia att du delar med dig av ditt helvete.Tyvärr är vi många som liksom du fått missad diagnos. Sånt får bara inte ske, men gör det iaf. Samma var det för mig. Du är bara 24 år så det är inte rättvist att du ska behöva gå igenom detta.
    Jag har haft spridd cancer i ca 20 år långsamtväxande obotlig Adenoidcystisk cancer. Började i sköldkörteln, luftstrupenoch nu lite överallt i kroppen. Ska i morgon få svar på röntgen i Uppsala😢Jag bor också i Västmanland. Känner verkligen med dig och önskar dig all lycka. Stor kram❤️

  6. Christina Saloonen Andersson

    Oj,vilken otrolig kraft och klokhet du besitter trots din ringa ålder.
    Sådan gåva att få möjlighet att läsa din berättelse.
    Tack Sofia och Sebastian 🥰

  7. Barbro Sjölander

    Så bra din berättelse visar på vikten av tidig upptäckt! ❤️❤️

Lämna ett svar