You are currently viewing Susanne – tungrandscancer

Susanne – tungrandscancer

Min cancerresa, eller Annorlundaresa som jag kallar den, började redan 2009 då jag var 49 år. 

Jag blev då remitterad till specialisttandvården i Karlskrona för biopsi (vävnadsprov) eftersom min vanliga tandläkare på Folktandvården i Nättraby upplevde att jag hade en blekare färg på mina slemhinnor än vad som är normalt. Biopsin visade inga förändringar som tydde på cancer då. https://www.internetodontologi.se/orofacial-medicin/oral-cancer-och-maligna-tumortecken/

Jag hade sedan besvär med värk på stället där biopsin var gjord och 2012 gjorde det så ont så jag sökte hjälp på specialisttandvården igen och remitterades till Öron-,näs- och halsmottagningen (ÖNH) i Karlskrona https://www.1177.se/blekinge som inte såg något som tydde på att det skulle vara något som var fel nu heller.

Jag var vid minst två tillfällen de följande åren inne på specialisttandvården som kollade upp min ömma tunga och tog foton på den. I augusti 2017 bad jag återigen om hjälp för tungan och min tandläkare i Nättraby remitterade mig igen till specialisttandvården som då missade min remiss och kallade mig på besök efter påstötningar från min tandläkare först i januari 2018.

Vid besöket på specialisttandvården tillkallades en läkare från ÖNH mottagningen i Karlskrona som efter att ha tittat i min mun såg till att jag fick tid på hos de samma vecka. Det beslutades att jag absolut skulle ta en biopsi på tungan. Jag var ju lite rädd för det eftersom jag haft så ont efter första provtagningen. Den här gången visade biopsin på skivepitelcancer och nu hände allt snabbt. Vid läkarbesöket på ÖNH i Karlskrona i mars 2018 fick jag besked om att jag hade en tumör på tungan.

I samband med besöket fick jag en bok som heter ’Den ofrivillige resenären’ som beskriver en cancerresa och då blev det att jag kallar min sjukdom och behandling för Annorlundaresan. Jag opererades på Universitetssjukhuset i Lund https://vard.skane.se/skanes-universitetssjukhus-sus/ för tungrandscancer på höger sida. Vid operationen avlägsnades en femtedel av min tunga och det gjordes en körtelutrymning på höger sida. Även en förhårdnad i botten av tungan togs bort vid samma operation. Analys på det de opererade bort från tungbasen visade att där fanns cancerceller och läkarna sa då att jag behövde strålas. Jag fick strålning under sju veckor i Lund.

Efter fem veckors strålning fick jag nässond, dvs en slang i näsan där jag fick flytande näring, eftersom jag rasade i vikt då jag fick blåsor i munnen av strålningen. Jag gick ner 18 kg det första halvåret varav 9 av de innan jag fick nässonden. Den behövde jag i 5 månader, sen kom jag igång med näringsdrycker och mosad mat. I den stödgrupp som logopeden i Karlskrona startade för oss som hade svårt att svälja och äta fick jag hjälp att våga försöka äta igen.

Jag var sjukskriven i sju månader innan jag provade att arbeta igen i januari -19, det gjorde jag under ett halvår då jag sakta ökade upp antal timmar jag jobbade. I augusti -19 var jag igång på heltid igen. Jag hade inte så många problem efter operationen utan för mig var strålningen det som var den tuffaste delen och som gav problem både under behandlingen men även i form av biverkningar som jag har kvar efteråt – svårighet med att äta, problem med tänderna, blir trött fortare med koncentrationssvårigheter som följd.

Strålbehandling
Strålbehandlingen i Lund


Eftersom det är några mil mellan Karlskrona och Lund så valde jag att bo på patienthotellet under mina behandlingar för att ha nära till allt under strålningen och alla läkarbesök som det var under en period. Det passade mig bra, kände då att jag fick tid att bearbeta det jag var med om. Jag fick också nya fina vänner som hade sina egna Annorlundaresor. Vi fick ett fint stöd i varandra.

Jag sökte redan i början av min sjukdomstid stöd av en kurator på sjukhuset i Karlskrona med att göra en formulering av en anmälan till IVO för att anmäla försenad diagnos då min remiss tappades bort av specialisttandvården. Sedan dess har jag haft en fin kuratorskontakt i Karlskrona vilket varit ett bra stöd under hela den här tiden. De senaste åren har det varit för utmattning. Jag ville ju för mycket men hade inte lärt känna mina energier och mitt nya jag efter cancern….det tar tid, jobbar fortfarande med att lära känna den Susanne jag blivit efter Annorlundaresan. Känns otroligt tryggt och bra att ha denna kontakt med en kurator för stöd och hjälp.

Jag är till stora delar trots allt nöjd med mycket kring  min behandling och sjukdomstid. T ex att jag snabbt blev opererad efter cancerdiagnosen. Tror att jag i början kände att jag behövde de som varit med om samma som mig, någon att dela glädje/jobbiga saker med, så att få kontakt med andra i samma situation via olika stödgrupper har varit ett stort stöd för mig under och efter behandlingarna.

Jag har följt planen som finns härnere i Karlskrona och Lund om återbesök hos läkare och kontroller och är nu inne på mitt 4:e år utan återfall. Jobbar 80 % och på min fritid gillar jag att promenera, cykla, bada, spana in fåglar mm. Jag måste dock ha koll på hur jag använder min energi. Jag dippar ibland i ork och kan då komma på att det är för att jag vill för mycket och glömmer bort att det kanske fungerar bättre med en sak i taget. 

Mun, logoped


Jag har problem med muntorrhet och tänderna spökar. Ibland får jag kramp i musklerna vid hakan – får de vid kyla, drag, gäspningar och ibland när jag skrattar…. 😊 Ätandet är tufft ibland – lättast med grönsaker både kalla och varma, vet dock att jag har lite problem i förhållande till många andra som varit med om samma sak. Jag kan prata hyfsat bra, mycket tack vare min logoped och min körledare och kören som fick mig att sjunga igen, tänk vad sång gör för artikuleringen! 


Känner en stor tacksamhet över att jag fortfarande finns med och för att jag har haft turen att ha så fantastiskt fina medresenärer på min Annorlundaresa.

Närmaste familjen, släkt, vänner, cancerkompisar, arbetskamrater, körvänner, kontakter inom vården, mun-& halscancerföreningen, stödgruppen på FB. Rädd att jag glömmer någon nu…

Det lilla och stora var och en av er gjort har fått mig att orka är helt fantastiskt.

Susanne 😊

Maila mig på ssstarkw@gmail.com om ni har frågor om min cancerresa.

Lämna ett svar